Autismo hoy: “No soy experta en autismo, soy experta en Lucas”
El benjamín de Evelynsiri Mojica trae alegría y retos a la familia que lo convirtió en su prioridad.
Antes de que su hijo tuviera un diagnóstico de autismo tuvo un nombre, Lucas Antonio Morales Evelynsiri, y ocupó un lugar en su familia y en su corazón. La agenda diaria de Evelynsiri Mojica, madre de Natalia, de 20 años, de Victoria, de 18, y de Lucas, de 8, se ajusta entre las múltiples terapias del niño, sus compromisos laborales a tiempo parcial en la Universidad de Puerto Rico, recinto de Río Piedras, y sus estudios de Derecho en la Universidad Interamericana. No sobra tiempo para más, ese es su mundo.
“Lucas fue un bebé deseado”, relata Evelynsiri, quien fue maestra de Head Start, sobre su tercer embarazo que culminó en diciembre del 2017. El recién nacido vivió los retos que impuso el huracán María a la isla durante su primer mes.
Poco después acudió a Early Head Start, lo que Evelynsiri define como “la mejor experiencia del mundo”, donde algunas señales del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) comenzaron a manifestarse.
“Allí aprendió a gatear y comía de todo, tan es así que cuando llegó el diagnóstico las maestras no lo podían creer. Él era un niño típico, no completamente porque yo siempre supe que había algo. Desde bebé era demasiado tranquilo, siempre necesitaba estar conmigo —lo lacté hasta los tres años y pico— y no aguantaba mucho en el play yard. No balbuceó ni habló cuando se supone, así que empezó a recibir servicios del programa “Avanzando juntos”, del Departamento de Salud, que es lo que precede a Educación Especial, donde lo atendieron cuando cumplió 3 años. Empezó desde bebé con sus terapias del habla y ocupacional, sus hitos del desarrollo no iban a la par con la edad”, reconoce la madre.
Cuando llega la pandemia por COVID-19, en su casa Lucas deja de comer; mamá pensaba que “era por el cambio” de escenario. También dejó de tolerar pantalones largos y medias.
“Empiezo a ver juguetitos en fila, comportamientos diferentes; no eran un issue en casa, pero yo, como maestra, lo estaba viendo y después uno hace el rompecabezas. Como tenía esos retrasos se le hacían cernimientos y quedaba como fronterizo de autismo. Un día vamos a la pediatra y empieza a llorar muchísimo en el examen físico y ella me dijo ‘llévalo a la neuróloga’. Lo llevé a la doctora Lesbia Aponte, me hizo unas preguntas, le envió unas pruebas y me dijo: ‘tiene autismo, nivel 1’. Cuando regresamos con los resultados me confirmó el diagnóstico. Creo que mi esposo lo tomó peor porque, en mi caso, ya yo notaba cosas”, recuerda ese momento trascendental cuando el niño tenía 2 años y 8 meses.
“No sé si es que todavía estoy en shock, pero lo veo como que es algo que hay que bregar y pa’ lante. ¿Qué iba a hacer? Las hermanas lo añoñaban y, como era tan chiquito, lo protegían más. Pero esa fue nuestra experiencia. Siempre digo que yo no soy experta en autismo, soy experta en Lucas”, se asegura de hacer la salvedad, “no me atrevo a aconsejar a otra mamá, más allá de que sea algo evidente o de las cosas que me han funcionado”.
“Cogí cursos de intercesora, no para trabajarlo, sino para saber defender a mi hijo frente al Estado que es a quien le corresponde brindarle los servicios, porque lo dice la ley. Toda la vida había querido estudiar Derecho, pero cuando me topo con todo este meollo de Educación, de lo que las mamás tienen que pelear y no saben, quise ayudar". —Evelynsiri Mojica, madre de Lucas
Poco después a Lucas también le diagnosticaron Síndrome de Tourette, cuyos tics se manifiestan cuando está ansioso. Evelynsiri confiesa que esa noticia le resultó “más dolorosa” porque la condición le resultaba “desconocida”, en comparación con el autismo que había visto entre sus estudiantes en el salón de clases.
El universo familiar quedó sacudido y no fue solo a causa del autismo. El papá de Lucas falleció, a los 35 años, poco después de su diagnóstico. Evelynsiri, a los 34, quedó sola con sus tres hijos. Después perdió su trabajo como maestra.
“Fue una cosa encima de la otra, llevo más de la mitad del tiempo bregando sin el papá. Cuando Natalia empezó a guiar, mis hijas pudieron ayudarme un poquito, pero con precaución. Ella lo recoge en la terapia, me acompaña a los médicos, sabe todo sobre él, habla con los maestros, con las terapistas, ella dice que él es su hermano, pero también su hijo. Por él está estudiando terapista del habla. Victoria y él son bien afines, tienen muchas cosas en común, ella le ha puesto límites y es a la única a la que nunca le ha roto algo”, describe las interacciones.
TERAPIAS CONTINUAS
La rutina de Lucas y mamá se centra alrededor de tres lugares en Guaynabo: la residencia familiar, su “Escuela Urbana”, la antigua escuela Salomón Rondón situada en el casco urbano, una institución Montessori que atiende desde infantes hasta octavo grado, y el centro de terapias, Espacio 7. Los lunes y martes recibe terapia del habla a las 8: 00 a.m. y después asiste a la escuela. Martes, miércoles y jueves asiste también a terapias de disfagia, ocupacional y sicológica.
“Para mí era bien importante que él tuviera los servicios en el mismo lugar para que hubiese comunicación entre las terapistas y a él le resultara familiar. Ya él viene cool. En la escuela Lucas está en el salón de Educación especial, ruta 2, que viene siendo un nivel intermedio”, explica Evelynsiri.
El objetivo con Lucas es “que logre la mayor independencia por su cuenta”. “Que se pueda expresar, que pueda controlar sus emociones. Él también coge terapias ABA (análisis del comportamiento aplicado que ayuda a manejar emociones y tomar mejores decisiones). Antes él era bastante volátil y violento, pero ha mejorado, la terapia ABA incluye una persona que va con él a la escuela de 9:00 a.m. a 2:00 p.m. Todas sus terapias son a través del Departamento de Educación, específicamente por remedio provisional”, agrega la madre mientras observa por el cristal de la puerta a su hijo siguiendo las directrices de la terapista del habla, Grace Prieto, quien por el momento tiene la meta de que el niño logre comunicarse, no aumentar vocabulario.
“Sabrás que desde ayer está esperando a Santa, ya le puso galletas y todo”, cuenta Evelynsiri entre risas.
La madre señala que como es bien difícil conseguir los servicios para su hijo, “hay que educarse”. El niño ha sido evaluado por un genetista, psiquiatra, lo atiende la neuróloga, Natalia Rodríguez, un neumólogo y un endocrinólogo.
“Cogí cursos de intercesora, no para trabajarlo, sino para saber defender a mi hijo frente al Estado que es a quien le corresponde brindarle los servicios, porque lo dice la ley. Toda la vida había querido estudiar Derecho, pero cuando me topo con todo este meollo de Educación, de lo que las mamás tienen que pelear y no saben, quise ayudar. Hablo con mis hijas y les digo ‘¿ustedes me ayudarían con Lucas si me voy a estudiar Derecho?’. Ahí entró mi mamá, somos un equipo”, dice sobre Evelyn quien colabora los jueves.
A Evelynsiri le complace que “Lucas está creciendo en un hogar de mujeres fajonas, que lo cuidan”. La mujer reflexiona que una vez el niño fue diagnosticado, ella “dejó de pedir ayudar exterior porque no quería incomodar a los demás”. “No todo el mundo comprende que sus crisis son violentas porque no lo entienden. Le dan unas fijaciones que cuando no se cumplen no lo puede manejar, pero ha mejorado mucho con la terapia ABA”.
“A veces veo que las mamás tienen un miedo a medicar a sus hijos y muchas veces les cambia la vida a ellos y a la familia. Uno tiene que estar atento al efecto secundario. Yo estoy segura de que Lucas no quiere estar con perreta y furioso”, dice y pone como ejemplo ciertas mejorías que atribuye a la combinación de terapia y medicación.
Evelynsiri atiende su salud mental para fortalecerse “y no estar furiosa”.
“Me pude haber buscado otro trabajo, pero ¿quién me llevaba el nene a las terapias? He priorizado a Lucas, llevo cinco años en este estilo de vida. A veces pienso que Lucas me salvó la vida, mis hijas ya son grandes y tienen sus cosas, él es mi acompañante ahora y tenemos nuestras rutinas alrededor de él. A mí me encanta ser su mamá. Como fui maestra de preescolar seis años antes de tenerlo, me mataban los muchachos habladores y me tocó que Lucas no fuera hablador, que no me diga lo que pasó en la escuela. Si Lucas fuera un niño típico, yo podría trabajar y lo tendría en el mejor colegio, en deportes, esa vidita que yo pensaba de darle las oportunidades que no le pude dar a sus hermanas. A los 21 años tenía a mis dos hijas, hice bachillerato y maestría con ellas, nunca me vieron fuera de la universidad. Con Lucas yo tenía 30 años, teníamos trabajo, casa y pensé ‘esta familia está cuadrada’. He tenido que conciliar lo que pensaba con lo que es, pero no me frustra, es lo que hay. Él nació así, esto tú lo traes, Lucas vino a mi vida para hacerme una persona más paciente y empática con otras mamás”, dice observándolo con ojos de amor, el combustible que necesita para seguir un día a la vez.
Fotos / Javier del Valle
