Autismo hoy: queremos saber más
La prevalencia actual de la condición del neurodesarrollo es alta en nuestro país. Esto sabemos hasta ahora.
Hemos llegado a un punto en nuestra isla en que la mayoría tiene algún familiar o amistad que cuenta con un integrante diagnosticado con el Trastorno del Espectro de Autismo (TEA). El Departamento de Salud de Puerto Rico (DS) indica que la condición del neurodesarrollo presenta dificultades en la comunicación e interacción social en diferentes ambientes, además de patrones restrictos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Quienes interactúan con ellos saben que hay retos emocionales, sensoriales y de comunicación que requieren de estímulos correctos para manejarlos.
La agencia estatal indicó que Puerto Rico fue incluido en el estudio de prevalencia del TEA realizado por la Red de Vigilancia de Autismo y Desórdenes del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) realizado en el 2022. Este es el dato principal que arrojó en el 2025 la investigación: uno de cada 31 niños de 8 años (3.2%) fue identificado con TEA por esta iniciativa. El porcentaje se basa en los datos recopilados en expedientes de salud y educación especial de niños que residieron en 16 comunidades de Estados Unidos y Puerto Rico.
La forma en que un bebé, un infante o un niño se mueve, juega, aprende o actúa brinda información sobre su desarrollo. Especialistas coinciden en que nadie mejor que los padres y cuidadores para conocer a un niño y que deberían estar alertas ante indicadores de desarrollo por edad que no se alcanzan. Ocurre igual con el autismo.
“Se usa la palabra espectro con el trastorno porque es un abanico, hay mucha diversidad, no hay algo homogéneo. Se llama TEA porque cada niño diagnosticado con autismo puede tener unas características que pueden ser o muy similares a otros niños o muy diferentes, sean de la misma edad o del mismo núcleo familiar. No hay niños con autismo que se comporten o que tengan el mismo nivel de habla o necesidades”, explica Marelis Román, coordinadora de la Iniciativa Preescolar (IP) de la Fundación Ángel Ramos (FAR), quien es terapista educativa y cuenta con una certificación en Autismo y Neuroaprendizaje.
“Si a ti te dan una señal de alerta, responsablemente tú tienes que atender eso con especialistas. Si tu niño no aparece con nada, lo celebras. Pero si tu niño necesita algún apoyo, tienes que comenzar a trabajarlo de inmediato porque sus necesidades particulares son las que trazan su ruta de tratamiento. Y hay tantas rutas como tantos cerebros”, agrega Román quien fue propietaria de un centro de cuido por más de 10 años.
“Mientras más pronto tú aceptes que necesitas el apoyo, el que sea, con este diagnóstico o con cualquiera, y más apertura tú tengas a que los especialistas te ayuden, la vida se te mejora". —Marelis Román, Coordinadora de la Iniciativa Preescolar (IP) de la FAR, terapista educativa certificada en Autismo y Neuroaprendizaje
No hay estudios concluyentes que identifiquen la causa del autismo, aunque la atención científica indaga en factores genéticos y ambientales. Un sector de la población relaciona equivocadamente su incidencia con las vacunas contra diversas enfermedades que reciben los niños durante sus primeros años de vida. Román indica que es una inquietud usual, ya que la condición se suele identificar entre los 12 y 18 meses.
“El niño con autismo puede crecer de una manera típica mientras sea infante y, de momento, tú empiezas a ver que ya no te mira a los ojos, no contesta con el nombre, que tiene una fijación a enderezar las cosas, con las luces o con los sonidos y son conductas que tú no veías. ¿Qué pasa? Una mamá puede verlo como un retroceso y te dicen ‘eso fue por todas las vacunas que le hemos puesto desde que nació’, pero eso tampoco se ha podido comprobar. Quizás hay una predisposición. Hay que evaluar más porque hay diagnósticos en todo el mundo”, señala Román.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) indica en su página web que las investigaciones realizadas con distintos métodos a lo largo de muchos años han demostrado que la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola no causan autismo. “Más tarde se demostró que el estudio que se había interpretado indicaba la existencia de tal vínculo era erróneo y fraudulento. La revista que lo publicó lo retiró y el médico que lo había firmado perdió su licencia para ejercer la medicina. La evidencia también demuestra que otras vacunas infantiles no aumentan el riesgo de autismo. Una amplia investigación sobre el conservante tiomersal y el aditivo aluminio, que forman parte de algunas vacunas, llegó a la conclusión rotunda de que esos componentes de las vacunas infantiles no aumentan el riesgo de autismo”, proponen.
Y así llegamos al 2026, todavía no sabemos la causa del autismo, no hay uniformidad de síntomas ni de tratamiento y se diagnostican más casos. En ese escenario incierto la detección e intervención tempranas hacen la diferencia. El período entre 0 y 3 años cobra mayor importancia en la población infantil.
ATENCIÓN AL DESARROLLO
El CDC destaca que las conexiones en el cerebro de un bebé son más adaptables durante sus primeros tres años de vida. También llamadas circuitos neuronales, estas conexiones son la base para el aprendizaje, el comportamiento y la salud. Con el tiempo esas conexiones son más difíciles de cambiar. Sus especialistas insisten en que esperar a que el niño “se ponga al día” por su cuenta en aspectos del habla o motores cuando hay autismo, no funcionará. Se recomienda observar y documentar, hacer cernimientos con los hitos del desarrollo. La primera consulta debe ser con el pediatra.
“No todos nos desarrollamos al mismo tiempo. Aunque yo como maestra tenga unas preocupaciones con un niño o niña, le siga dando experiencias para que pueda desarrollar unas destrezas, se las identifique a los papás, lo documente, les busque hasta el librito del CDC donde dice por mes y por año dónde debe estar su niño en las áreas principales de desarrollo, cuando tú lo llevas al pediatra, en la mayoría de los casos te van a decir, ‘dale tiempo’. En algunos cuidos se pueden hacer referidos de cernimiento de especialistas, por ejemplo, en áreas como habla u ocupacional, sobre destrezas que están faltando”, señala Román quien alude a ausencia de comunicación, de conexión visual, falta de agarre o incapacidad de sentarse, entre muchas otras características que, aunque no son definitivas, pueden guiar hacia un diagnóstico temprano.
Es imprescindible hablar con los padres y presentarles lo que se ha documentado en su hijo. Ellos pueden solicitar evaluaciones por proveedores privados o públicos. Si el niño todavía está en etapas maternal e infante, el Departamento de Salud las ofrece mediante el programa, “Avanzando juntos”. Después de los tres años, también la agencia ofrece servicios. Cabe señalar que el TEA puede diagnosticarse en la adolescencia o adultez.
“Ahí el papá se tiene que mover a buscar, a llevar referidos, a llevar cernimientos, los maestros y los pediatras también hacen sus referidos. Así comienza este viaje, identificando con todas las áreas de desarrollo y sus especialistas cuáles son las necesidades específicas de ese menor. Y eso se trabaja para todo, no solo con autismo”, señala Román.
En esa etapa todavía no hay certezas de diagnóstico, aunque ya se asome la palabra autismo en las conversaciones. Quizás un patólogo del habla o un terapista ocupacional sugieran que hay ciertas características que se inscriben en el espectro del TEA, de modo que la visita a un pediatra del neurodesarrollo es un requisito. Este especialista podría hacer el diagnóstico.
UBICACIÓN EN TRES NIVELES
El TEA presenta tres niveles determinados por la cantidad de apoyos que el niño requiere.
Si no necesita casi apoyo, y trabaja de manera individual es nivel 1, lo que antes se conocía como Síndrome de Asperger. Si presenta emociones no controladas o conductas en las que necesita de una persona que lo guíe a regularse, es nivel 2. Los que están en nivel 3 precisan de apoyo individual constante. El diagnóstico, si es correcto, es para toda la vida.
“Lo que viene a minimizar son los apoyos, porque conforme el cerebro va madurando y va adquiriendo unas experiencias, va adquiriendo también unas estrategias. Entonces el niño se puede regular o puede trabajar de manera más independiente porque tú le vas dando estrategias para lograr esa independencia”, explica Román.
La OMS señala que las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo. A menudo tienen afecciones concurrentes, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno por déficit de atención con hiperactividad. El nivel de funcionamiento intelectual varía de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas.
Se ha visto que algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, mientras que otras necesitan atención y apoyo a lo largo de toda su vida. Insisten en que las actitudes sociales y el nivel de apoyo prestado por las autoridades son factores importantes que determinan su calidad de vida. Y hacen un recordatorio: todas las personas, incluidas las que tienen autismo, poseen el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental.
“La vida de los padres es pasando de terapia en terapia con su hijo porque, a la edad que lo diagnostiquen, le hacen un plan donde definen cuáles son sus necesidades dentro de cada área de desarrollo. Por ejemplo, hay unos niños que hablan, otros que no hablan, otros tienen dificultades y eso lo trabaja el patólogo con un plan que puede incluir desde lenguaje de señas hasta pictórico. Igual ocurre con el tragado, con el aspecto sensorial o con los descontroles emocionales. Hay medicaciones y estrategias para manejarlo. Tu hijo no es igual a otro, pero quizás lo que funcionó con otro lo puede ayudar”, señala Román.
A los padres Román les recomienda “aceptación”. “Mientras más pronto tú aceptes que necesitas el apoyo, el que sea, con este diagnóstico o con cualquiera, y más apertura tú tengas a que los especialistas te ayuden, la vida se te mejora. Tener una red de apoyo es bien importante”.
“Y como le digo a todo el mundo, ‘hagan su carpetita’. Tú vas a pasar por muchos terapistas, por muchas escuelas, puedes tener muchos retos, pero quien más conoce de tu hijo eres tú, por lo tanto, tienes que estar documentada con todo lo que ha pasado y ha sido funcional. Mantener esas evaluaciones al día es vital”, exhorta Román.
La próxima semana conoceremos el testimonio de vida de una madre y su hijo en esta serie especial acerca del autismo en Puerto Rico.
PARA SABER MÁSPARA SABER MÁS
CDC: Aprenda los signos. Reaccione pronto
https://issuu.com/coleccionpuertorriquena/docs/ledru_andre_pierre-1957_1797-viaje_
Informe comunitario sobre autismo 2025
https://www.salud.pr.gov/CMS/DOWNLOAD/9891
Facebook @Alianza de Autismo de Puerto Rico
Estudio en proceso:
Trastorno del espectro autista y carga para cuidadores, estrés y calidad de vida en Puerto Rico en 2026, a cargo de la Ponce Helath Sciences University.
