Fundación de Niños de Puerto Rico: “Estamos aquí”

La entidad cumple 30 años asegurando que los menores de edad en el país reciban el cuidado médico que merecen.

Por Tatiana Pérez Rivera :: Onegé

¡Qué no ha visto Puerto Rico en estos 30 años! El país ha cambiado y la Fundación de Niños de Puerto Rico también. Lo que no ha variado es su deseo de asegurar que la niñez en el país reciba la atención médica que necesita, incluida la educación durante hospitalizaciones prolongadas mediante su programa escolar establecido en el 2006. Razones le sobran a esta organización filantrópica para festejar su 30 aniversario.

Entre sus 10 empleados se palpa el espíritu de fiesta por alcanzar las tres décadas de labor y el empeño por encontrar vías que aseguren la continuidad de la obra social que realizan. Los niños lo merecen todo y son su norte, de ahí parte su gestión. El año pasado atendieron 1,053 pacientes únicos, provenientes de toda la isla, que recibieron al menos un servicio.

“Hemos visto mucha necesidad entre las familias de los pacientes y mucha gente que todavía no sabe que existimos, ni cómo podemos ayudarlos. Por eso decidimos cambiar el nombre, ya que nos asociaban solamente con el Hospital San Jorge, el proceso culminó en el 2023”, explica Stephanie Moore, directora ejecutiva. Otra estrategia fue incluir directivos de otros hospitales en la Junta de la Fundación para hacer eco del mensaje.

La Fundación hace alianzas con hospitales que atienden pacientes pediátricos, poco a poco ha logrado integrarse a la oferta de servicios de apoyo que ofrecen instituciones médicas como el Hospital Auxilio Mutuo, el Hospital Pediátrico del Centro Médico y el Puerto Rico Children’s Hospital. Si el paciente requiere de un especialista y el plan médico no cubre el servicio, lo conectan con el médico y pagan la cita a una tarifa especial. La práctica incluye tratamientos médicos.

“Hace poco me reuní con la facultad pediátrica de Menonita Caguas y Cayey porque tienen especialistas y subespecialistas pediátricos. Tengo la lista de todos porque de nada me vale tener alianzas con todos estos hospitales, si los médicos no son proveedores de nosotros, quien les paga a ellos somos nosotros. Cuando un paciente llega a emergencia, el plan le cubre la visita inicial, pero si lo tiene que ver, por ejemplo, una neumóloga o un genetista, no aceptan planes médicos y las visitas privadas están entre los $150 y los $175 dólares. Ahí nos refieren a ese paciente. Si está hospitalizado, nuestras trabajadoras sociales evalúan su caso bien rápido. Al médico convertirse en proveedor nuestro le decimos, ‘atiéndelo que nosotros nos vamos a encargar de pagarte’. Una vez ese paciente entra a la Fundación, se queda con nosotros hasta los 21 años cuando sale de la categoría pediátrica y deben tratarse como adultos”, indica la directora ejecutiva.

“Este año planificamos visitar todos los municipios y hacer una alianza con la Oficina del ciudadano de todas las alcaldías para que ellos también nos refieran casos, sabemos que en los pueblos las personas a donde primero van son a las alcaldías. Ahora mismo tenemos pacientes de todas partes de la isla, incluido uno de Culebra; de Vieques no tenemos ahora, aunque hemos tenido antes. Estamos buscando más especialistas pediátricos”, agrega Moore.

Hace poco concretaron una alianza con SER de Puerto Rico, a quienes le pagarán la parte del servicio que no cubra el plan médico o el deducible de los pacientes que les refieran.

“Tenemos pacientes que necesitan terapia del neurodesarrollo que los enviamos a recibirlas allá. Igual pacientes que necesiten de un laboratorio genético o especial son referidos acá para nosotros cubrirlos porque el servicio no lo cubre ningún plan. El desembolso lo hacemos a proveedores, a médicos, a laboratorios, a farmacias. Se hacen negociaciones porque no pagamos tarifas privadas, nos dejamos llevar por lo que pague Triple S comercial o Vital, que es Medicaid, para ser justos con todo el mundo”, señala la directora sobre las compensaciones.

Otra alianza ejemplar es con el estadounidense Shriners Hospitals for Children, gracias a la cual, ahora habrá una empleada destacada en Puerto Rico reclutada por la Fundación.

“Desde antes de que existiera nuestra fundación, el Dr. Robert Walton venía desde Chicago con los especialistas en cirugía plástica a atender niños en Puerto Rico. Ahora viene con los de Shriners que se ocupa de quemaduras, ortopedia y cirugía craneofacial. Nosotros vamos a trabajar con ellos ortopedia y cirugía craneofacial en una alianza bien importante porque los médicos van a operar en distintos hospitales en Puerto Rico, ya no se tendrán que llevar al niño a Estados Unidos”, sostiene Moore.

ALIANZAS PROBADAS

En tiempos de estrechez económica, los hospitales han comprobado que pueden brindar un servicio más efectivo a sus pacientes en conjunto con el tercer sector.

“Esta fundación surgió de tres miembros del Hospital San Jorge que vieron que había unas necesidades que no podían cubrir. Si buscas registros del Departamento de Estado, verás que se llamaba San Jorge Childrens Research Foundation y lo que hacía era pagar tratamientos que estaban en etapa de investigación, pero que eran efectivos, porque los planes médicos todavía no los cubren. Después vieron que había otras necesidades y ahí surge el programa escolar en el 2006”, puntualiza Christian Ramírez, director del programa escolar de la Fundación de Niños de Puerto Rico.

El caso del Puerto Rico Children’s Hospital en Bayamón es especial y bastante reciente en la historia de la Fundación. Gracias a un donativo de la Fundación Walmart y de Mackenzie Scott, a través de su fundación Yield Giving, la Fundación de Niños de Puerto Rico habilitó la unidad de oncología pediátrica del hospital, adquirió camas para los acompañantes de los pacientes y creó un salón de almuerzo para ellos. También apoyaron la compra de equipo médico, prepararon un salón de clases y un salón de juegos. Una terapista en sicología acude dos veces por semanas en las tardes, especialmente para manejar las pérdidas de pacientes, y una maestra de arte y otra académica interactúan con los pacientes.

“Salvo los dos oncólogos que son veteranos, el resto del personal es nuevo en esa unidad en Bayamón y la Fundación ha colaborado con su experiencia. En estos días se ofreció un taller de tanatología para manejar los fallecimientos. Estamos hablando de pacientes que ves todos los días en las etapas más vulnerables de sus vidas, las dinámicas son distintas entre el personal y ellos”, opina Ramírez. 

“Raysa (Saldaña) está en los tres hospitales trabajando aspectos de salud mental utilizando el arte”, agrega Moore aludiendo a Auxilio Mutuo, el Pediátrico y el Children’s Hospital, “y siempre estamos pendientes de su bienestar. Le hemos dicho ‘si tú necesitas algún tipo de terapia, una pausa, tómate tu tiempo’, porque tiene derecho al luto por los pacientes que pierde. Por eso son tan importantes los talleres de tanatología en la unidad de oncología; los ofrecemos por grupos con los pacientes solos, con los papás y con el personal médico”.

Sin embargo, las historias de supervivencia tras el paso de pacientes por la unidad de oncología abundan y merecen contarse. Como parte de la campaña de aniversario le están siguiendo la pista a quienes se han recuperado satisfactoriamente para conocer sus vidas actuales. “Tenemos muchos pacientes de oncología que han logrado seguir adelante, ¡tenemos uno que hasta entró en los Marines!”, comparte Moore orgullosa de sus logros.

Los servicios auxiliares a familiares en la unidad de oncología incluyen además del escolar y sicológico, respaldo en transportación, en estacionamiento, alimentación para el cuidador, particularmente cuando están lejos de sus familias, artículos de primera necesidad o para el regreso a clases de los hermanitos del paciente, entre otros.

“Como Fundación buscamos dar el servicio integral al paciente y a sus familias y tratamos todo el tiempo de identificar, además de la parte médica, otras necesidades que tenga la familia para hacer más llevadero el proceso que sabemos es bien difícil”, sostiene Ramírez.

QUIÉN NOS AYUDA

Tres décadas después de comenzar a brindar servicios, la Fundación de Niños de Puerto Rico aún tiene que explicar su labor al gobierno y a otras entidades a la hora de solicitar fondos. Por eso incluyen en su búsqueda al sector privado. “Hemos tenido una buena acogida con los donantes de la Ley 60. En agosto vamos a hacer nuestra actividad de recaudación con uno de nuestros aliados, Marriot Hotels, la pensamos hacer en Dorado Beach con un coctel para dar a conocer nuestra labor y cómo pueden ayudarnos”, indica Moore quien agrega que con la cadena de hoteles celebran su gran evento de recaudación, Gala gastronómica, cuyo boleto tiene un costo de $125 y es 100% deducible de la planilla de contribución sobre ingresos.

También cuentan con el apoyo de la organización estadounidense, Childrens Miracle Network, a la que le pagan una cantidad anual a cambio de herramientas y contactos en tiendas para recaudar fondos. Hace poco terminaron su campaña en los establecimientos Costco en Puerto Rico, en Walmart estarán en julio y siguen en Panda Express. También reciben una asignación de donaciones legislativas estatales. Cada centavo viabiliza los servicios médicos, el año pasado fueron $720 mil.

¿Qué es lo nuevo? En agosto 2023 comenzó el primer Programa Paliativo de la Fundación de Niños de Puerto Rico en el Hospital Pediátrico, ofreciendo terapias multidisciplinarias a pacientes que están con alguna enfermedad de diagnóstico terminal. Además, brindan el servicio de hospicio que no había anteriormente para la población infantil en la isla. El año pasado sirvieron 65 niños.

En las evaluaciones de elegibilidad de los participantes se hace un pareo entre ingresos y gastos. Los que reciben servicios de la reforma de salud cualifican con mayor rapidez y los de oncología y servicios paliativos se atienden sin reservas.

“Aquí estamos y queremos que todos lo sepan”, culmina Moore quien señala que el próximo 10 de julio debuta su campaña publicitaria que refuerza el mensaje de disponibilidad de la fundación, en caso de que cualquier familia necesite ayuda.

Para saber más de su labor, visita https://fundaciondeninospr.org o Facebook @Fundación de Niños de Puerto Rico.

Fotos / Javier del Valle