Autismo hoy: pequeñas grandes victorias
Consistencia, paciencia y empeño suelen ofrecer frutos en el desarrollo de niños y jóvenes con autismo. Algunas mamás revelan lo que les enorgullece.
El origen del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) sigue siendo un reto para la comunidad científica. Mientras en los laboratorios se investiga, en los hogares de millones de familias alrededor del mundo se celebran pequeñas grandes victorias de sus integrantes que viven con la exigencia neurológica; una palabra dicha, una obsesión que se alivia, una reacción que se modifica. Si el cerebro estuviera compuesto por luces que representan sensibilidades y capacidades, las de ellos están encendidas a su máxima capacidad.
Wined Meléndez Coira es maestra de Educación Especial y terapista ABA (análisis del comportamiento aplicado que ayuda a manejar emociones y tomar mejores decisiones) para niños con autismo. Está convencida de que pueden progresar en ciertas destrezas, aunque el camino requiera paciencia, disciplina y fe.
“Uno de los principales retos que presentan los niños con autismo es la comunicación, a raíz de eso pueden aparecer muchas conductas. Lo primero que trabajamos es la comunicación funcional, por ejemplo, que si quiere galletas, pueda pedir galletas. Nos enfocamos mucho en eso. Y uno de los grandes logros es que un niño te diga, ‘más’ o ‘dame’, ya sea verbal, con una seña, escogiendo una imagen o con un sistema de textos. Para mí es un súper logro”, declara Meléndez.
Durante las terapias se crean oportunidades “para que el niño adquiera las habilidades que necesita” y luego se conversa con las familias y maestros quienes trabajan la meta en conjunto.
"Uno de los principales retos que presentan los niños con autismo es la comunicación, a raíz de eso pueden aparecer muchas conductas. Lo primero que trabajamos es la comunicación funcional". —Wined Meléndez Coira es maestra de Educación Especial y terapista ABA
“Tengo un niño al que no le gusta que lo toquen, ni para un cariñito, y si lo hacen puede ser detonante de otras conductas. Con mucha repetición, con oportunidades en las terapias ya aprendió que puede mirar a la persona y decirle ‘no me toques’ o ‘dame espacio’. Cuando lo escucho decirlo para mí es un gran logro”, comparte Meléndez e invita a observar y conocer a los niños.
“Vamos a motivarles, a dar lo que sea necesario para que logren el objetivo que queremos”, invita decidida a que puedan lograrlo.
Con el autismo se vive. Y como lo que ayuda a una familia, puede ser gasolina para otra, compartimos dos historias de logros que valen a oro.
CONOCE A FRANCO Y A MILITZA
Les presento a Franco Olavarría Suárez y a su mamá, Militza Suárez Figueroa. Quien observa hoy al joven de 21 años pidiendo en un restaurante y respondiendo a un saludo con interés, se le escapan las dos décadas de 13 terapias semanales individuales (habla, física, ocupacional, sicológica y educativa) que lo han llevado a la comodidad de esa mesa y esa interacción casual.
En el 2011 el diagnóstico de autismo en Puerto Rico era una ruta complicada para los padres puesto que se conocía menos el espectro y no había comunicación entre los médicos especialistas. Militza indica que, aunque Franco comenzó con terapias a los 2 años y medio, su diagnóstico oficial de autismo nivel 1 arribó en ese año y a la edad de seis años. El pasado julio terminó su cuarto año de escuela superior en la Education for Inclusion Academy y el objetivo es que pueda independizarse lo más posible.
“Franco es un joven consciente, considerado, se preocupa por las personas, identifica problemas y quiere que tú estés bien. Él está bien presente y es bastante funcional. No es tan independiente como yo quisiera -y en eso vamos a trabajar ahora-, porque la vida de las familias con muchachos con autismo y del niño con autismo consiste en andar corriendo entre terapias y escuelas y queda muy poco tiempo para enseñarles en la casa. Uno se agota y se agobia, y quizás por eso no ha podido alcanzar la independencia total”, señala Militza.
La madre reconoce que pasó por una etapa de negación con el diagnóstico de Franco y que su esposo, José, “que es un ser bien práctico, tuvo la sabiduría de empezar a bregar con el muchacho”. En otras palabras, comenzó a exponerlo a escenarios nuevos, algo que puede ser una dolorosa prueba para quienes padecen TEA.
Empezaron a llevarlo al cine “aunque gritara y nos botaran”, acudían a restaurantes y se turnaban para salir del lugar a calmarlo mientras los demás familiares comían. Residente en Las Piedras, la familia también la integraba Mauricio, cuatro años mayor que Franco, quien comprendió temprano las reacciones violentas de su hermano ante detonantes.
“Mauricio siempre estuvo conmigo y me colaboraba. Tuve que dejar mi trabajo a tiempo completo como periodista, así que papá tenía que trabajar más y estaba menos tiempo con nosotros. Yo andaba con mis dos muchachos para arriba y para abajo. Mauricio cogió puños y arañazos de Franco, por ejemplo, si se sentaba en el asiento del carro que a él le gustaba. Y esto me da sentimiento, nunca jugaron juntos en la infancia porque Franco solo corría y corría dando vueltas o hacía malabares con un gancho plástico de ropa. Franco no fue niño y cuando pudo serlo, porque se fue estabilizando, ya le tocaba ser adolescente. Hoy pelean, se relajan y se adoran, todavía Mauricio le amarra los zapatos cuando lo ve luchando con los cordones”, afirma Militza.
Las terapias, el amor y la determinación de tratar a Franco como un integrante más de la familia -si bien entienden las limitaciones y velocidades que impone el TEA-, fueron valiosas en su desarrollo.
“La crianza, cuando hay autismo, es intuitiva. Sé que esto no es recomendado para todos los niños con autismo, especialmente con problemas sensoriales severos, pero yo retaba a Franco. Para que saliera de su rigidez yo me sentaba en la silla que le gustaba o cambiaba la ruta al llevarlo a la escuela, cosas que le provocaban duras reacciones. Lo queremos con el alma, nos deshacemos por él, pero en casa se le trata como una persona cualquiera. Según fue madurando se fue controlando. Hoy va al cine. Y cuando hay un ruido fuerte le pregunto ‘¿te molesta?’ y me dice ‘lo estoy controlando’. Mi hijo es un tipo bien valiente”.
Militza dice que su apuesta “no fue mágica, no fue rápida, pero con el tiempo funcionó”.
“Nunca escondan a su hijo con autismo, nunca. Franco no se encerró en la casa porque tuviera autismo, aunque fuera bien sensible al tacto y al ruido. El mundo agrede a estos niños sin querer; una luz muy fuerte, el sonido de un trueno. Quizás a los papás no les da vergüenza el autismo, es el verse en público corriendo detrás del muchacho o calmándolo durante un episodio”, expresa, “yo creo que papá es la persona favorita de Franco en la vida y a mí me adora y me cuida muchísimo”.
Militza recuerda dos grandes victorias de Franco: cuando se puso el cinturón de seguridad en el carro por iniciativa propia y sin ayuda –“escuchar ese clic fue espectacular porque son cosas que uno no piensa que vaya a lograr”- y cuando acudió a un campamento de una semana con los Boys Scouts en Guajataca, Quebradillas, sin familiares.
“Volvió feliz y entero de allá y para nosotros fue tremendo”, relata Militza, “veía en las fotos que se puso los pantalones virados, porque tiene problemas propioceptivos, y que no comió arroz, porque eso no lo ha superado nunca, pero llegó tan contento que nada de eso importó. Él puede y seguirá logrando cosas”.
Militza recomienda a otras madres y padres a procurar espacios para recobrar fuerzas en esta larga carrera de resistencia y a recibir con alegría cada logro.
CONOCE A DYLAN Y A LUZMARI
En este mes de octubre Dylan Soler Pérez cumplió 11 años. Cuando tenía un año y 11 meses fue diagnosticado con autismo y resultó doloroso porque retrocedió en su desarrollo; decía ‘mamá’ y ‘papá’ y dejó de hablar, caminaba y regresó a gatear, no podía sostener nada con las manos, ni comer porque se le dificultaba tragar.
“Fue raro porque él hizo todos los pasos que iban en su desarrollo, fue un retroceso total de la nada y de un día para otro. Se le cambió la leche ocho veces porque no la toleraba, dejó de mover la boquita; nunca pudo pegarse a la teta. Dentro de mi inocencia como madre primeriza yo pensaba que había sido la vacuna del sarampión que le habíamos puesto un mes antes, pero cuando le hicieron todos los estudios el genetista y la neuróloga me confirmaron que no era la causa. En un MRI, el lado derecho de su cerebro parecía una mancha negra y apagada. Tuvo como un shock en el cerebro y no se sabe por qué”, cuenta su mamá Luzmari Pérez Torres, que además tiene a Mía Isabel, de 9 años.
Como resultado tiene retos metabólicos, de aprendizaje, movimiento, alimentación, del habla y, recientemente, tuvo su primera convulsión. Desde el diagnóstico de autismo nivel 3, el niño toma terapias semanales del habla, ocupacionales, por disfagia y físicas.
“Cuando Dylan cumplió los seis añitos, empezaron a darle pequeñas crisis si yo hacía algo diferente a la rutina. Si yo me desviaba en la carretera, cuando cambiaba las sábanas de la cama, si mami movía un mueble de lugar. Le daba un coraje terrible y si alcanzaba a Mía se desquitaba con ella, tenía que separarlos y explicarle a ella lo que estaba pasando”, expone la mamá que además labora como maestra de educación especial.
“Y yo, para sacarlo de esa obsesión, cogía rutas distintas hacia la escuela y ese muchacho se envenenaba. Tuve que orientar a papi (Rafael) y a mami (Lisandra), que me ayudan todo el tiempo, y decirles, ‘llévenlo por una ruta diferente’. A mí no me gusta que se aferre a una estructura fija porque después se me va en tantrum con cualquier cambio y puede estar hasta 45 minutos llorando. Me gusta cambiarle las cosas porque en la vida tú no vas a hacer lo mismo siempre y no te puede dar coraje por eso”, señala mamá.
Algunas dinámicas en esta familia residente en Bayamón han evolucionado con el tiempo. Dylan ahora tiene un primo, Álvaro, al que le dice “bebé”, lo mira y hasta lo toca. Con su hermana Mía, Luzmari indica que ahora el niño “la respeta” y la “busca”.
“Le encanta estar con ella, a su manera. A veces no quiere ni verla, y a veces la busca y la toca en el brazo para que se siente con él y la deja quietecita a su lado. Cuando quiere jugar, la busca y le dice ‘cosquillas’, porque le encanta que Mía le haga cosquillas. Él verbaliza palabras sueltas, es espontáneo, cuando necesita”.
Otras veces, el niño se comunica con lenguaje de señas o señala el comunicador.
“Mía está en baloncesto y Dylan busca sus tennis, se los lleva y le dice ‘baskebol’, porque quiere que juegue en el patio para verla. Ella se empieza a reír y lo hace, otras veces está cansada y le dice ‘Dylan, ahora no quiero’ y yo le digo que lo complazca porque él lo hace de mil en cien. Ella dice ‘ok, pues un ratito’ y cuando se cansa le dice ‘Dylan, se acabó’. Ella se pone firme y él la respeta. Hay que hacerlo porque ellos entienden perfectamente cuando hay una persona con autoridad”, describe Luzmari.
Cuando piensa en un logro de Dylan que la sacudió, hay uno que conserva.
“Fue cuando me dijo ‘mamá, quiero comer arroz ahora’. ¡Y me lo dijo en una oración completa y en lenguaje de señas también! Nunca había pasado y nunca lo voy a olvidar, te lo digo y se me hace un taco en la garganta. Tenía ocho años. Se me tardó un montón, pero para mí fue como si hubiesen sido sus primeras palabras comenzando su vida. Te sientes como si te hubieses ganado la verdadera lotería de la vida porque este amor es único. Cuando tú escuchas esa hermosa voz que tú anhelabas en una oración completa dices ‘Wao, gracias, Dios, porque las oraciones llegan’”, asegura.
Los fines de semana de Luzmari son para pasear con sus hijos, no teme en llevarlos a parques, sus favoritos son el Paseo Lineal Río Bayamón y el Parque de Santurce, ubicado frente a Ciudadela.
“Han sido muchos años de retos, aprendizajes, lágrimas y alegrías. Yo prefiero exponer a Dylan a distintos escenarios. A veces me busca el comunicador y aprieta caminar, lo llevo al parque y lo que hace es correr con su hermana. A las mamás les digo, lo primero al salir es no escuchar ni mirar a nadie. No importa lo que haga, sea rabieta, sea lo que sea, el mundo es tu hijo y ya. Porque si sacas al niño con temor a que te miren o a que juzguen no vas a hacer nada, y nuestros niños tienen el mismo derecho a disfrutar que todo el mundo”, puntualiza Luzmari.
Consciente de que tendrá “un hijo pequeño eterno”, la mamá les pidió otra ayuda a sus padres: espacio para hacer ejercicios.
“Papi y mami envejecerán y llegará el momento en que yo estaré sola a cargo 100% de ellos. Yo necesito ser fuerte en todos los sentidos, emocional y físicamente. Estoy haciendo ejercicios crossfit y boxeo porque me ayuda mucho a soltar tensiones. Tengo que estar bien para ellos”, acaba la mamá de Dylan y Mía.
