Ganadora PTH 2024: Sociedad Pro Hospital del Niño

La organización brinda albergue, terapias, educación y apoyo a niños con condiciones físicas y mentales que afectan su desarrollo. Conoce la centenaria labor de la organización ganadora del Premio Tina Hills 2024.

Por Tatiana Pérez Rivera :: Oenegé

Francisco Arrieta y Margarita Ramírez, padres de Luciana, notaron que cuando la niña alcanzó su primer año de vida mostraba carencias en su desarrollo. Tras consultar con especialistas, recibieron el diagnóstico de autismo de la pequeña con incertidumbre. Tres años después, sus emociones al hablar de su única hija oscilan entre el viejo temor y el presente orgullo. El amor sobra.

“Las bases de la estimulación temprana cambian el futuro del niño. Empezamos a hacer los cambios y a aceptar un diagnóstico desde el amor, la esperanza y la fe, no negándolo, simplemente diciendo: ‘Dios nos envió una niña sana, pero necesitamos atender sus necesidades’. Ahí nos llega un nombre que cambia nuestra vida por completo, el Centro de Aprendizaje del Niño (CAN), dentro de la Sociedad Pro Hospital del Niño”, cuenta Ramírez.

Arrieta lo visitó primero para conocerlo, llamó a su esposa y le dijo: “Yo vi a Luciana en esta silla y este va a ser su lugar”.

Sin ningún tipo de comunicación verbal y con múltiples necesidades sensoriales, en el 2022 Luciana ingresó al CAN. Tenía 2 años y dos meses. Cuando se reunió con sus padres para participar de esta entrevista, fue efusiva y cariñosa con ellos, respondió a sus preguntas, contó hasta el diez y trabajó en un juego que desarrolla detrezas de motor fino. No quiso quedarse. Se despidió de sus padres y le dio la mano a la maestra para regresar al recreo con sus compañeros de salón. Tiene cuatro años.

“Ha sido la mejor decisión y todos los días le damos gracias a Dios por habernos puesto el Centro del Aprendizaje del Niño en nuestro camino. Si bien es un trabajo en equipo, cuando tienes un niño con este diagnóstico es un trabajo que se hace en casa, con terapistas, pero la mayor parte del tiempo Luciana está en la escuela. En este sitio hemos visto que ha ido paso a paso adquiriendo sus detrezas, aquí ella toma la mayoría de sus terapias, no es solamente lo educativo. Cuando tienes todo en un sitio, eso se ve en la niña. No es lo que ha avanzado, que es muchísimo, es que es una niña que se levanta feliz para venir a su escuela”, indica orgullosa la madre.

Los padres coinciden en que cuando confías en el equipo de profesionales que trabaja con tu hija, las metas sobre su desarrollo cambian a diario. Luciana ya comenzó a hablar y se integra a niños neurotípicos “a su manera”.

“Nuestras expectativas es que pueda seguir en esta institución que nos ha dado tantas alegrías a ella y a nosotros como familia, y que siga siendo una niña feliz, que sigamos creyendo en ella, que tenga la capacidad de expresarse y que le hagamos entender al mundo que el autismo asusta, limita, pero cuando haces un proceso desde el amor y el entendimiento y de la mano de profesionales, el futuro es prometedor. El CAN nos devuelve la esperanza de un futuro prometedor para nuestra hija porque lo estamos viendo”, subraya Ramírez.

“Le tenemos mucha confianza a este lugar”, añade Arrieta, “es un lugar que tiene compromiso, profesionalismo y sobre todo es la confianza. Hay gente que desconoce que este lugar existe y nosotros siempre le brindamos esa luz al público, a nuestras amistades, de cómo Luciana ha progresado. Este lugar sí trabaja y funciona, lo que vemos en Luciana es un ejemplo de que sí se puede”.

Cuando visitas la Sociedad Pro Hospital del Niño percibes que el caso de Luciana no es la excepción a la regla; la norma es trabajar a diario para alcanzar la integración y el máximo desarrollo según las capacidades de cada participante.

Lo avala el progreso de Diego, quien tras recibir terapias en el CAN por sus dificultades sensoriales, en el habla y deficit de atención, entró a la corriente regular en un colegio privado con acomodos especiales, según narra su mamá, Zaira Hiemerr. Ésta destaca el profesionalismo, el amor y la dedicación que encontró en el centro del que es exempleada.

“Nunca dudé de este lugar, fue el primero al que llamé y no me arrepiento para nada porque fue lo mejor que hice”, revela Hiemerr sobre el resultado de terapias que estabilizaron al niño y lo llevaron al nivel apropiado para su edad. “Sin esa intervención temprana, Diego no sería el niño de hoy en día”, asegura la madre.

Lo respalda la transformación de Viana Lee, quien según cuenta su padre, por fin puede tragar alimentos y ha mejorado su ingesta luego de cuatro años de terapias. La falta de masa muscular a causa de la hipotonia con la que nació, dificulta su tragado.

“Tuvimos que darle todo molido, para que cuando se le pusiera la cuchara en la boca bajara la comida directamente. Aquí estamos en el proceso, pero ya es ‘trokera’, como digo yo, come su arroz con caldo de habichuelas, su maíz, sus tomates y frutas. Antes no podía hacer nada de eso. Ya Vianna está comiendo más sólido”, explica su padre, Ricardo Ramos Ramos, sobre el ciclo terapeútico que comenzó en la organización cuando la niña tenía ocho años. Hoy tiene 12, pide arroz en un restaurante y se lo come de su mano. También introdujo a su dieta masticar algunas carnes.

UN SIGLO DE LUCHA

Si viviste en el Puerto Rico de los 70, los 80 o los 90 es muy probable que hayas escuchado este eslogan publicitario para promocionar la Sociedad Pro Hospital del Niño: “Un niño es tan pequeño, que cabe en cualquier corazón”. El mensaje caló en aquel momento y todavía hoy impacta cuando conoces la labor de esta entidad con sede en Guaynabo, fundada en el 1924.

La organización que brinda albergue, terapias, educación y apoyo a niños con condiciones físicas y mentales que afectan su desarrollo, celebra 100 años de trabajo consistente. Comenzaron a atender la tuberculosis en la población infantil, luego se ocuparon del polio (de ahí que en su logo el niño tenga las piernas enyesadas como se trataba dicha enfermedad), y luego ampliaron sus servicios para albergar hasta los 21 años a niños con discapacidad cuya custodia pertenece al Departamento de la Familia, atendiendo sus diversos retos de desarrollo.

Para su directora ejecutiva, Beira Jaramillo, mantenerse activos por un siglo les ha costado “reconocer la importancia de prevenir y establecer planes de trabajo, tener la flexibilidad de modificar lo que se había hecho de una manera, planificar, tratar de identificar las necesidades y establecer estrategias para cubrir las necesidades que tiene el pueblo”.

“Para mí eso es bien importante, el adaptarse a los cambios, atreverse a tocar puertas que uno nunca hubiera pensado que haría, arriesgarnos a poder ser parte de la solución que se necesita”, dice Jaramillo.

Mantenerse activos también ha requerido tesón e ingenio. La directora reconoce que la clave del éxito ha sido “moverse de acuerdo a la necesidad del pueblo y tener un programa de recaudación de fondos sólido”.

Tienen como prioridad comunicar el uso efectivo de fondos y donaciones que reciben. “Las personas que invierten aquí tienen las puertas abiertas, pueden ver dónde está su dinero, cada peso cómo lo invertimos. Eso para nosotros ha sido muy importante. La recaudación de fondos ha sido un reto en los últimos seis años, tenemos que ser más creativos, inventarnos actividades diferentes, buscar entrar en la prensa porque a veces lo que hacemos las organizaciones sin fines de lucro no es noticia, pero el día a día nuestro es un reto y hacemos estas estrategias para que nos conozcan, para que papá y mamá sepan que aquí estamos para ayudarlos a encontrar una solución dentro de esta situación tan difícil que es poder proveerle a niños con necesidades especiales lo que necesitan para alcanzar su mayor desarrollo”, señala Jaramillo.

Este año celebran el legado de su Centro de Aprendizaje del Niño (CAN), dedicado exclusivamente a niños con problemas en el desarrollo, con diagnóstico de autismo nivel I y II. Empezaron hace 13 años con 7 niños, el año pasado ya eran 54 y ahora que disfrutan del nuevo edificio anexo, atienden 100 entre los dos años y medio hasta primer grado, con licencia del Departamento de Educación para llegar hasta tercero.

“¿Qué nos hace únicos? Nosotros nos adaptamos a las necesidades de ese niño. ¿Cómo comienza ese proceso? Ese papá viene, con muchas inquietudes, con muchas preocupaciones y a veces hasta sin esperanza de que se pueda hacer algo con ese niño. Nosotros le hacemos una evaluación, nuestra directora, que no tan sólo es patóloga del habla, es maestra de educación especial y está certificada en la filosofía Montessori, la licenciada Jacqueline Giannoni, es nuestra directora. Yo creo firmemente en el recurso humano, tú tienes que reclutar el recurso humano que te vaya a hacer el cambio. La licenciada Giannoni hace la evaluación con su equipo de trabajo y dice ‘este niño puede ser candidato para aquí’”, indica.

Cuando disponen del censo de niños, junto a sus especialistas preparan un currículo adaptado. “Ella establece qué combinación de niños es la más correcta para que ese niño se desarrolle bien. La clave aquí es esa flexibilidad en nuestro centro de aprendizaje”, explica Jaramillo.

Son fieles creyentes en la educación e intervención temprana. La directora adelanta que los proyectos futuros contemplan “ampliar los espacios para niños de 24 meses” en los que sus especialistas en el desarrollo de la niñez puedan trabajar con ellos y orientar a la familia para que repitan el plan de trabajo en el hogar.

El área de terapias que brindan los lleva alrededor de la isla, ya que cuentan con contrato con el Departamento de Educación y atienden a más de 3,000 niños en las escuelas a través de sicólogos, terapistas del habla, ocupacionales; la terapia física se ofrece en el gimnasio de la sede en Guaynabo. Los estudiantes del CAN también reciben terapias del programa.

Junto al Departamento de Educación también trabajan el programa de intervención temprana, Avanzando juntos, cuyos especialistas visitan a familiares y cuidadores para trabajar con la meta compartida del bienestar del pequeño.

VIVIR CON NOSOTROS

La Casa de Salud es definida como “la razón de existir de la Sociedad Pro Hospital del Niño”. “Yo les digo ‘los querendones’, porque esos son nuestros nenes. Nosotros tenemos el privilegio de trabajar donde ellos viven. Son niños que son removidos de sus hogares, por algún tipo de maltrato o negligencia, y tienen condiciones de salud crónicas y permanentes”, dice sobre los pacientes residentes con perlesía cerebral, problemas severos de movilidad, cuya alimentación es enteral, entre otros requerimientos.

“Estos niños están con nosotros desde 0 hasta los 21 años. Aunque trabajamos con el Departamento de la Familia un plan de egreso, para ellos no es tan fácil el proceso de adopción. Nosotros los vemos desarrollarse, podemos ver cómo ese niño viene luego de un hogar disfuncional, de negligencia o maltrato, y alcanza esas metas de la mano con nosotros. Celebramos sus primeros pasos, si se sienta, si habla, si va a la escuela. Todos sus logros son nuestros porque tenemos el privilegio de vivir con ellos”, señala la directora en torno al área que cuenta con especialistas de salud 24/7 en su facultad médica, dirigida por la doctora Elizabeth Pagán.

Sus cursos de acción están muy definidos, pero ahora quieren integrar la fase educativa para su personal que maneja pacientes residentes con requerimientos específicos. “Este tipo de pacientes no lo atienden en todo tipo de hospitales, así que el personal que los atiende se convierte en especialista”. Dado que “desarrollan un ojo clínico” para identificar síntomas, consideran ofrecer educación a los especialistas que sepan lo que funciona a base de la experiencia con los pacientes-residentes. “Nosotros pudiéramos ser parte fundamental de esa educación en todos los niveles, desde los médicos, los enfermeros, los trapeutas. Hacia eso nos encantaría integrarnos tambien”, revela Jaramillo.

Cuando gracias al tratamiento adecuado, intervención oportuna, plan correcto y a la disciplina logran ver que un paciente que llegó “postrado en una cama” luego da sus primeros pasos, “ahí ves que tu esfuerzo tiene un real significado: que estos niños puedan desarrollarse, tener esas experiencias de vida”. Conocimos a uno de ellos.

Abimael Santana Abreu residió en Casa de Salud desde que tenía 12 años hasta el 8 de septiembre de 2020. Tras un periodo de transición en un hogar de adultos mayores, ahora vive solo, con el apoyo de un ama de llaves que le visita, y considera comenzar estudios universitarios. Tiene 25 años. “Aquí yo pasé mis mejores momentos, viví aquí y le doy gracias a Dios por haberme puesto en el Hospital del Niño”, dice sobre su tiempo en la Sala de varones ubicada en el segundo nivel.

“Tengo muchos recuerdos, muchas actividades, especialmente en los campamentos de verano, todos los años vienen voluntarios de afuera a ayudar a los niños. Aquí me vieron crecer desde los 12 años hasta los 20 años y la verdad es que la experiencia aquí fue increíble. Todos los servicios aquí eran excelentes”, cuenta Santana quien recibió apoyo físico, ocupacional y psicológico.

“El ambiente, las enfermeras tratan con amor a los pacientes, el área de recreación y, literalemente, lo que me hacía estar seguro aquí era el amor que me brindaban a mí y a todos los residentes que viven en este lugar”, asegura el joven quien atesora que en el 2019 pudo asistir al concierto de Daddy Yankee con Don Omar, “The Kingdom”.

Cuando llegó el momento de la partida, “se me hizo difícil”. “Antes de llegar al Hospital del Niño estuve en hogares sustitutos. Al yo caer aquí y dejar el ambiente de los hogares y volver a eso fue una experiencia que no lo creía. Pero le tengo que dar gracias al último hogar en el que yo estuve que fueron las personas que se encargaron de terminarme de desarrollar y me llevaron a donde estoy actualmente. Se lo debo a Dios, al Hospital del Niño y al último hogar que fui, vivo completamente solo. Tengo un vídeo de cuando yo inauguro mi apartamento”, cuenta y acepta que al principio le dio miedo, “pero ahora es fácil”.

Con apoyo de la Administración de Rehabilitación Vocacional se orienta para educarse y cumplir su pasión “me gustan las comunicaciones, me gusta hablar por cámara”. “Ya he ido a ciertas universidades. Mi primera meta era vivir solo, ya lo logré, gracias a Dios, mi próxima meta es poder estudiar”.

Santana tiene un mensaje para otros que viven con retos físicos: “pueden, yo lo logré, estoy aquí hoy y logré mi sueño de vivir solo y si yo lo logré, tú puedes lograrlo también”.

“El caso de Abimael es un ejemplo”, opina, de otra parte, la directora ejecutiva.

“Nosotros lo cogimos pequeño y fuimos estableciendo esa rutina, esa disciplina, esos valores que son tan importantes para que él tambien sea parte útil de la sociedad y no limitarlo. En todos los escenarios que estamos actualmente somos parte de esa movilidad social donde podamos fortalecer esos niños y jóvenes”, explica Jaramillo.

“Tenemos niños en el CAN que han logrado entrar a corriente regular educativa con acomodos mínimos. El caso de Abimael, viviendo solo, adaptándose a su vida, quién lo diría cuando era pequeñito, y mira hoy. Somos parte de esa movilidad social y lo hemos sido por muchos años. Celebramos con mucha honra y con mucho orgullo los 100 años de una entidad netamente puertorriqueña creada y fundada por puertorriqueños ante una necesidad social”, agrega la directora.

EL COSTO DE SERVIR

Jaramillo indica que en el CAN cuenta con programa de becas y auspicios. “Nunca hemos rechazado un niño porque no pueda pagar la mensualidad, al revés, la clave es: este niño, ¿yo soy el centro correcto para él? Aquí estamos, vamos a hacerlo”, comparte la filosofía.

En Casa de Salud, el Departamento de la Familia cubre un 60% del costo diario requerido por cada niño y la organización establece estrategias de recaudación para conseguir el restante 40%. “Es un reto, pero seguimos en pie de lucha”, asegura la directora.

Con el servicio de terapias, evalúan al niño y acompañan a sus padres o tutores para que puedan inscribirlo en los programas que requiera tanto en el gobierno como en el centro.

“Somos la Sociedad Pro Hospital del Niño y estamos presentes para lograr que el niño pueda alcanzar su mayor potencial y su independencia dentro de sus capacidades. Es un privilegio trabajar en la Sociedad Pro Hospital del Niño, no solo porque lleve 100 años aquí, sino por el impacto que tiene en millones de niños. Que se reconozca que una entidad con todos los vaivenes que en 100 años le han ocurrido a esta isla, estamos ahí en pie de lucha, a como de lugar, y vamos a seguir ahí persistentes porque creemos en el trabajo que se hace, en que contamos con los recursos para ofrecerlos y que somos parte de esa solución, que vamos a seguirnos modificando porque de aquí a 100 años más sabrá Dios qué estemos haciendo. Que Puerto Rico sepa que nosoros estamos aquí para lo que necesiten”, culmina la dirtectora.

GANADORES DEL PTH 2024
“Yo heredo la dirección ejecutiva, pero mi directora ejecutiva, María López, estuvo aquí 31 años trabajando y llevaba muchos años solicitando que fuéramos considerados para el premio. Ya ella está fuera hace tres años y nosotros hemos seguido solicitándolo no tan sólo porque es un prestigio sino para que todo el mundo conozca que la Sociedad Pro Hospital del Niño tiene 100 años, que hemos estado presente para el pueblo de Puerto Rico en sus problemas más críticos, desde que éramos un sanatorio para trabajar la tuberculosis, y cómo la Sociedad ha evolucionado y se ha movido de acuerdo a la necesidad real que hay en Puerto Rico”, Beira Jaramillo, directora ejecutiva.

Fotos y vídeo: Javier del Valle y José Pérez